Sfârşitul vieţii la începutul vieţii
- o perspectivă spirituală¹

Cristina Gavrilovici

Percepţia spirituală asupra suferinţei umane

Boala ar fi extrem de uşor de suportat dacă nu ar fi însoţită de suferinţă. Există suferinţă şi în absenţa bolii, şi care poate rezulta în îmbolnăvire, dar orice situaţie anormală numită în medicină şi „patologică" produce un grad variabil de suferinţă.

S-a spus despre suferinţă că este o întâlnire cu păcatul şi consecinţele lui². Deşi cred în finitudinea şi imperfecţiunea fiinţei umane, exprimată tocmai prin tendinţa de a păcătui continuu şi de a încălca chiar şi fără de voie poruncile lui Dumnezeu, rămân departe de a lega suferinţa de un păcat propriu-zis, şi, ... şi mai departe de interpretarea suferinţei drept o pedeapsă a lui Dumnezeu. Este incorectă şi nedreaptă această percepţie a lui Dumnezeu ca un „judecător" care pedepseşte aspru fărădelegile omului. Chiar fără să aprofundezi teologia, orice creştin care a reflectat puţin asupra relaţiei Om-Dumnezeu este convins de ideea că Dumnezeu este esenţa dragostei necondiţionate, este dăruire şi iubire în acelaşi timp, nicidecum un legiuitor sau inchizitor. Mai curând am putea spune că suferinţa este o expresie a unui dezechilibru interior, produs fie de noi în mod direct, fie de o agresiune a mediului exterior, care a depăşit capacitatea noastră de apărare. Iar în acest caz, Dumnezeu este soluţia (sau una dintre ele), nicidecum cauza.

Care este însă aspectul pozitiv al suferinţei umane? Sau, mai concret, există vreo „parte bună" în tot acest necaz? Care este sensul ei? În ultima dintre faimoasele sale întrebări Kant ridică problema nemuririi în sensul următor: „Tot interesul raţiunii mele (atât speculative cât şi practice) este cuprins în următoarele trei întrebări: 1. Ce pot cunoaşte? 2. Ce trebui să fac? 3. Ce pot spera?"³.

Chiar şi făcând abstracţie de dialectica lui Kant, întrebarea noastră simplă rămâne: Avem nevoie de suferinţă? Un răspuns rapid, superficial şi la prima vedere ar fi: NU categoric. Suferinţa nu produce altceva decât durere, tristeţe, jale. Pe de altă parte, dacă avem puterea să trecem peste primele sentimente de frustrare, născute din întrebarea „De ce Doamne tocmai mie?", sau din înşelătoarea şi comuna evidenţă „Nu am făcut nimic rău să merit acest lucru", vom vedea că abia atunci când suferim, ajungem să ne confruntăm cu cele mai tulburătoare întrebări cu privire la sensul şi idealurile vieţii, valorile vieţii şi chiar iminenţa morţii. Prea puţin în decursul vieţii ne oprim pentru a ne întreba ce vrem noi cu adevărat, ce anume ne împlineşte, ne face fericiţi, sau din contra, nefericiţi. Educaţia noastră de bază este dominată de acumulare de cunoştinţe şi prea puţin de reacţii sau opinii faţă de acest bagaj informaţional. Şi nici un alt domeniu, înafară de cel al îngrijirilor de sănătate nu este atât de aproape de esenţa sensului vieţii, de limitele ei, de putinţa şi neputinţa fiinţei umane. Ca urmare, atunci când suferim, ne apropiem de noi şi ne apropiem de Dumnezeu. Suferinţa intensifică abilitatea noastră de a ne ruga (Luca 11.1). Ne descoperim pe noi, şi de multe ori, abia atunci îl descoperim pe Dumnezeu.

Suferinţa de la finalul vieţii copilului

În prezent, medicina ca ştiinţă încearcă să demonstreze că durerea este controlabilă, că de suferinţă se poate scăpa, şi moartea poate fi tot mai mult amânată. În ce măsura medicina modernă reuşeşte să îşi atingă acest scop, este încă incert. Medicina ca şi concept holistic de abordare globală a relaţiei medic-pacient ar fi cu certitudine o soluţie şi o provocare. Dar reprezentarea actuală a medicinei nu are încă un fundament holistic, acea privire de ansamblu asupra corpului uman din perspectivă medicală, socială, spirituală etc. Suntem abia la început în ceea ce priveşte înţelegerea şi comunicarea dintre corpul trupesc, spiritual, raţional şi/sau emoţional. Şi dacă nu ţinem cont de emoţii şi de spirit, adică de tot ce se află în spatele receptorilor durerii, atunci eşecul medicinei este garantat.

Suferinţa nu ar fi atât de copleşitoare, dacă nu ar fi însoţită de frică. Şi din nou revenim la condiţia umană finită, pentru a ajunge la cea mai mare frică: spaima de moarte. Deşi există numeroase exemple în care moartea poate fi privită în mod cert ca pe o încheiere a suferinţei, pe tot parcursul vieţii, moartea nu este decât o necunoscută care nu se doreşte a fi cunoscută, un duşman de care ştim că nu scăpăm, un duşman care stă la masă cu noi şi doarme cu noi, dar căruia nu-i dăm atenţie mult mult timp, cu speranţa că ... dacă nu îl deranjăm, ne va lăsa în pace.

De asemenea, suferinţa nu ar fi atât de copleşitoare dacă nu i-ar afecta şi pe cei din jurul nostru. Care este diferenţa între suferinţa pacientului adult, de la finalul vieţii şi cea a copilului nou născut în primele ore de viaţă şi ale cărui ore sunt numărate, datorită unei boli incurabile şi rapid letale? Altfel spus, care este diferenţa între situaţiile în care finalul vieţii survine la senectute versus în primele zile de la naştere? Sunt aceleaşi valori implicate?

Pentru a răspunde la aceste întrebări trebuie clarificat ce înseamnă sfârşitul vieţii? Finalul vieţii, acest pasaj spre „lumea de dincolo", a fost caracterizat cu un spectru de însuşiri extrem de vast: de la apogeul înţelepciunii la zădărnicia şi inutilitatea senescenţei, de la acceptarea senină a durerii la lupta încrâncenată de a o domina.

Dar remarcăm că toate acestea se pot aplica cu precădere sfârşitului vieţii de adult. Comun celor două sfârşituri - ale nou născutului şi respectiv adultului - este suferinţa. Ce diferă însă, (uneori în mod radical) este modalitatea de luare a deciziilor în context medical. Deşi pradă vulnerabilităţii date în primul rând de boală, adultul din pragul morţii poate fi capabil să îşi exprime o opţiune referitoare la modalitatea de încheiere a vieţii (chiar dacă aceasta va fi sau nu respectată de anturaj şi/sau de personalul medical). În cazul unei incompetenţe mentale sau a incapacităţii de a reda clar această alegere, familia ar putea fi cea mai în măsură să transmită preferinţele pacientului. Adultul poate decide să se lupte cu moartea până la final, să îşi ia singur viaţa, sau să roage medicul să îl ajute să moară în demnitate.

Ce se întâmplă însă cu copilul născut anencefalic, sau cu malformaţii severe, a căror gravitate nu va permite decât o viaţă plină de durere şi chin? Situaţia este tulburătoare prin faptul că părinţii sunt cei pe care cade povara unei deciziei referitoare la ce ar trebui să facă medicul: să resusciteze un astfel de nou născut, în încercarea de a-i oferi câteva ore - zile de viaţă, să îi ofere doar îngrijiri paleative, fără a aplica nici măsură extraordinară de salvare a vieţii (de tip: intubaţie, dializă, etc)? Să ia o decizie în baza propriilor sale valori sau să respecte dorinţele părinţilor? Au părinţii dreptul de a lua decizii de viaţă şi de moarte în numele propriilor lor copii?

Copilul pe care l-am descris nu îşi poate lua singur viaţa. Nu spun aceasta pentru a accentua indirect potenţialul avantaj al adultului rezultat din autonomia sa şi capacitatea sa de raţiune, ci pentru a sublinia un parametru comun pentru ambele situaţii (la copil şi respectiv, adult), care conturează de cele mai multe ori decizia: calitatea vieţii. Acesta nu este un atribut invocat de medicina modernă. Seneca însuşi afirma: „Nu viaţa e binele, ci faptul de a vieţui bine. Prin urmare, omul înţelept trăieşte atâta timp cât trebuie, nu cât timp poate. Va gândi tot timpul în termeni de calitate, nu de cantitate"⁴. Seneca gândeşte aşadar că atunci când o moarte implică chin, iar alta este simplă şi uşoară, de ce să nu o iei pe cea uşoară?

Acest concept, al calităţii vieţii, poate veni în opoziţie cu cel al sanctităţii vieţii. Conducându-ne după Sfânta Scriptură, tezaurul prin care se transmite revelaţia divină, ajungem la ideea că viaţa este forma de existenţă cea mai înaltă dintre cele create, forma prin care Dumnezeu se exprimă ca realitate: „Întru el era viaţă şi viaţa era lumina oamenilor (Ioan 1,4). Creându-l, Dumnezeu i-a oferit omului posibilitatea de a alege ceea ce este mai bun pentru el, prin apelul la raţiune şi sensibilitate. Intenţia a fost de a-l crea după chipul şi asemănarea Sa. Atenţie însă: chipul nu se referă la trup, ci la natura spirituală, intelectuală şi morală a omului, iar asemănarea, la ceea ce el poate deveni prin practicarea învăţăturilor lui Dumnezeu, la aspiraţiile şi la scopul pe care El le transmite. Viaţa ca dar de la Dumnezeu este sacră, dar Dumnezeu a lăsat omul să decidă acceptabilitatea sanctităţii vieţii, şi ca urmare să preţuiască sau nu în mod adecvat acest dar. Biserica este prin tradiţie o instituţie conservatoare, care poate justifica sau respinge o faptă umană prin apel la dogme, sau la modelul duhovnicesc al Sfinţilor Părinţi⁵.

Sacralitatea vieţii în general şi convingerile religioase în particular pot prevala oricăror evidenţe medicale care ar demonstra clar inutilitatea tratamentului medical. Dacă în cazul pacienţilor adulţi cu boli incurabile în stadiul terminal decizia de întrerupere sau neacordare a măsurilor extraordinare de salvare a vieţii este în mod variabil acceptată atât moral cât şi legal, în situaţia noi născuţilor ajunşi precoce la finalul vieţii, valoarea vieţii capătă o greutate morală deosebită, sanctitatea ei umbrind orice noţiune de inutilitate a tratamentului medical. De referinţă în acest sens a fost cazul „Baby K" al unui nou născut anencefalic a cărui mamă a insistat asupra menţinerii sale în viaţă cu orice preţ, dependent de ventilaţie mecanică şi suferind de afecţiuni respiratorii multiple şi grave. Spitalul a cerut în instanţă judecătorească încetarea tratamentelor inutile, cerere care a fost însă respinsă în baza unei legi federale (Emergency Medical Treatment and Active Labor Act) care obligă medicii să stabilizeze clinic orice urgenţă înainte de transferul la alt spital/unitate de îngrijire. Copilul a fost menţinut în viaţă în acest mod până la vârsta de 2 ani şi jumătate. Mulţi comentatori au considerat că acest caz constituie punctul de transformare asupra percepţiei doctorilor: din persoane pline de compasiune în „instrumente" ale tehnologiei moderne. De asemeni a fost invocată folosirea iresponsabilă a resurselor medicale şi prelungirea suferinţei⁶.

Ne punem aşadar problema acceptabilităţii utilizării argumentului calităţii vieţii la copil. Nou născuţii sau sugarii mici nu au preferinţe la începutul vieţii. Ei sunt prea imaturi pentru a-şi formula preferinţele⁷. Ca urmare, calitatea vieţii la nou născut rămâne un concept apreciat cu multă largheţe de către părinţi şi cu mult subiectivism de către medici. Aprecierea părinţilor este de fapt o transpunere a propriilor valori la situaţia copilului suferind, pornind de prezumţia că fie: 1. atât copilul cât şi părintele ar lua aceeaşi decizie, ceea ce este greu de asumat, de dovedit, iar experienţa ne arată de multe ori contrariul, fie: 2. părintele are dreptul legal de a decide în numele copilului spre interesul maxim al acestuia. Problema intereselor copilului poate fi însă uşor combătută de corpul medical, cel mai abilitat de a cuantifica ştiinţific nevoile fiziologie: hrană (echilibrul hidric şi caloric), funcţiile vitale (respiraţie, bătăi ale inimii, eliminarea corectă de urină şi fecale). Aceste aspecte dovedesc dificultatea sporită a oricăror decizii medicale luate la finalul vieţii copilului din perioada neonatală, adică atunci când finalul vieţii survine la ... începutul vieţii.

În concluzie, peste limitele acestei polemici, interesante şi nelimitate, se conturează o noţiune mult mai „dominatoare" din punct de vedere moral: valoarea vieţii. Indiferent de argumentele de tip medical sau spiritual, cu toţii considerăm cel puţin intuitiv, că viaţa organismului uman are o valoare intrinsecă, în orice formă a sa, chiar şi în cel mai timpuriu şi nediferenţiat stadiu al existenţei embrionare. Am spus „intuitiv" pentru a apăra opiniile celor care nu găsesc sau nu exprimă un argument solid pentru decizia de terminare voluntară a vieţii sau de neacordare a măsurilor extraordinare de salvare a vieţii atunci când sfârşitul este iminent şi suferinţa copleşitoare.

Suntem proprietarii propriei noastre vieţi? Răspunsul spiritual este: aparţinem lui Dumnezeu, El este stăpânul nostru, creatorul a tot ce există, cu excepţia lui însuşi. Suferinţa ne învaţă că suntem fragili, că nu suntem Dumnezeu, şi ne ajută să vedem adevărata valoare a lucrurilor. Chiar Dumnezeu însuşi nu este scutit de suferinţă - propriul lui fiu a murit pe cruce. Astfel, nu există autoritate biblică pentru „uciderea din milă", pentru a curma suferinţa umană, indiferent de momentul cronologic al apariţiei ei (la începutul sau la finalul vieţii).

Şi dacă eu ca medic voi trăi patosul incertitudinii celei mai corecte decizii legate de finalul vieţii micului pacient, voi face apel şi la Rugăciunea lui Maimonides: Fie ca iubirea să mă ghideze permanent!

1 Acest articol este preluat parţial spre publicare de către Revista Română de Bioetică, cu acordul ambilor editori.

2 Engelhardt TH., „Suferinţa, boala, agonia şi moartea: în căutarea unui sens", în Fundamentele bioeticii creştine, Perspectiva ortodoxă, ed. Deisis, 403-451, 2005.

3 Kant I., Immanuel Kant`s critique of pure reason, St. Martin`s Press, New York, p 635, 1964.

4 Seneca, The stoic philosophy of Seneca, Norton New York, Letter 70, p 207, 1958.

5 Gavrilovici C., Covic M., „Valoarea vieţii. Sacralitatea vieţii. Omul ca fiinţă spirituală", în Introducere în bioetică, Cristina Gavrilovici, Ed. Junimea, 77-78, 2007.

6 Idem.

7 Jonsen Ar., Siegler M., Winslade Wl., „Indication for medical intervention", în Clinical Ethics, A practical approach to ethical decision in clinical medicine, sixth ed., McGrawl-Hill, Medical Publishing Division 13-51, 2006.

CRISTINA GAVRILOVICI