Dimensiuni etice ale stărilor terminale

Silviu Morar

Stările terminale ... O sintagmă aparent banală, aproape intrată în limbajul curent, care ascunde însă drame individuale, familiale şi chiar sociale, dificil de înţeles pentru cei care nu au fost implicaţi în nici un fel în universul dureros al luptei disperate cu moartea.

Din punct de vedere medical, stările terminale se caracterizează prin:

existenţa unei stări patologice sau posttraumatice de gravitate mare, care antrenează o afectare fizică şi/sau psihică severă;

prognostic grav, infaust;

futilitatea tratamentului: dată fiind absenţa unui tratament etiologic, sunt disponibile doar măsuri terapeutice paliative;

suferinţă fizică (durerea ocupând adeseori prim-planul tabloului clinic) şi psihică (generată de lupta cu spectrul finalului letal şi, nu de puţine ori, de abandonarea acestor pacienţi de către familie şi societate);

Cei implicaţi în managementul pacienţilor terminali pot opta pentru una sau mai multe din următoarele modalităţi de răspuns:

acordarea de îngrijiri paliative - la domiciliu, în unităţi spitaliceşti, în condiţii de azilare sau (la modul ideal) în cadrul instituţiilor de tip „hospice";

tratamentul poate include medicaţie antialgică potentă (de tip morfinic);

este necesară o abordare complexă, care să se adreseze nevoilor emoţionale, psihologice şi spirituale ale pacientului şi ale familiei acestuia;

dată fiind frecventa pierdere a funcţionalităţii sociale a pacienţilor terminali, susţinerea din partea familiei şi a societăţii este esenţială pentru asigurarea unei morţi demne;

o posibilă „soluţie" - plină de conflicte moral-etice - ar putea fi eutanasia, văzută de unii ca singura modalitate de a asigura respectarea dreptului acestor pacienţi la o moarte demnă; în special eutanasia voluntară (solicitată de către pacientul conştient, aflat în deplinătatea facultăţilor mentale) este văzută ca o modalitate de eludare a suferinţei, de evitare a decrepitudinii fizice şi psihice determinate de evoluţia implacabilă a bolii terminale, incurabilă în contextul medical actual.

Nici una din aceste posibile abordări nu este lipsită de dileme etice, a căror analiză sistematică poate fi făcută pe baza a trei modele:

modelul utilitarist,

modelul kantian şi

modelul principialist.

Modelul utilitarist

Doctrina utilitaristă porneşte de la ideea - corectă din punct de vedere etic - de a maximiza binele pentru cât mai mulţi membri ai societăţii. Moralitatea unei/unor acţiuni este apreciată prin prisma consecinţelor: aşadar, este moral să acţionăm în modul care produce cele mai multe consecinţe pozitive şi minimum de consecinţe negative.

Fragilitatea acestui concept devine însă evidentă în contextul unei realităţi actuale incontestabile: resursele disponibile pentru sistemul de sănătate sunt limitate, în timp ce necesităţile sale sunt în continuă creştere. Iată de ce, din punctul de vedere al furnizorilor de servicii de sănătate şi al decidenţilor politici, este necesară o evaluare pe criterii statistico-matematice şi economice a cheltuielilor angajate în domeniul sănătăţii, care să faciliteze o alocare echilibrată a unor resurse limitate. Mai ales în cazul pacienţilor terminali (dată fiind futilitatea tratamentului), interesează tot mai mult nu doar cât se cheltuieşte, ci mai ales cât de eficient sunt utilizate resursele alocate.

Motivul acestei abordări pragmatice îl constituie constatarea unei tendinţe de creştere disproporţionată a cheltuielilor pentru sănătate în ultimele luni de viaţă ale pacienţilor terminali:

în SUA, studiile au demonstrat că 40% din cheltuielile sistemului de asigurări de sănătate sunt angajate în ultima lună de viaţă;

o treime din pacienţii terminali au fost nevoiţi să-şi cheltuiască majoritatea economiilor pe servicii medicale neacoperite de asigurări (ca de exemplu îngrijirile la domiciliu).

Modelul kantian

Ideea de bază a acestui model conceptual este aceea că oamenii nu pot fi trataţi ca simple obiecte. Oamenii au abilitatea de a raţiona, iar pe baza acestor raţionamente ei devin capabili să ia decizii în mod autonom. În viziunea lui Immanuel Kant, autonomia persoanei (implicit şi a pacientului) derivă din libertatea de decizie, asociată cu capacitatea de a raţiona.

Acest model pune, aşadar, pe primul plan dreptul pacientului terminal de a lua decizii dictate de propria raţiune, spre deosebire de modelul precedent, care ia în considerare doar consecinţele.

Recunoaşterea acestei autonomii impune concluzia că oamenii au anumite drepturi care trebuie respectate (în acest sens terţii având obligaţii corelative). Putem vorbi de:

drepturi negative (care presupun obligaţia celorlalţi de a nu interveni) şi de

drepturi pozitive (incumbând datoria altora de a acţiona în sensul asigurării acestor drepturi).

În temeiul acestui model, se poate specula inclusiv existenţa unui drept al persoanei de a muri aşa cum crede de cuviinţă, incluzând un drept negativ (corelat cu obligaţia terţilor de a se abţine de la tratamente inutile, generatoare de suferinţă - eutanasie pasivă) şi un drept pozitiv (ce presupune obligaţia celor implicaţi în tratamentul pacienţilor terminali de a cupa prin mijloace active suferinţa - eutanasie activă).

Modelul principialist

Este eminamente sintetic şi înglobează elementele de bază ale celor două modele precedente. Evaluarea dilemelor etice se face prin prisma celor patru principii fundamentale ale bioeticii:

a face bine;

a nu face rău;

autonomia persoanei şi

echitatea.

- A face bine: orice acţiune (medicală sau nemedicală) trebuie astfel orientată încât să maximizeze beneficiile pentru individ/indivizi.

Prin prisma acestui principiu, în cazul pacienţilor terminali obiectivul major va fi diminuarea suferinţei lor fizice şi psihice. Calea ideală de realizare a acestui deziderat îl constituie acordarea unor îngrijiri paliative de calitate, care să includă medicaţie dedicată ţinerii sub control a durerii, menţinerea funcţionalităţii sociale, consiliere psihologică şi îngrijiri de natură spirituală, adresate sufletului.

- A nu face rău: manevrele terapeutice trebuie aplicate de aşa manieră încât să nu producă mai mult rău decât bine, fiind necesară o cântărire atentă a raportului risc-beneficiu în cazul oricărei manopere de investigaţie sau tratament.

Aplicând acest principiu la situaţia pacienţilor terminali, devine evident de ce este din ce în ce mai mult contestată obstinaţia terapeutică. Tratamentele extraordinare (eroice), menite a menţine cu orice preţ viaţa, sunt uneori per se „agentul etiologic al suferinţei".

Acelaşi principiu stă la baza fundamentării dreptului legal stabilit al pacientului de a putea refuza aflarea unui diagnostic sau prognostic infaust, cu scopul de a evita suferinţa cauzată de comunicarea unei astfel de informaţii.

- Autonomia persoanei: fiecare persoană este unică şi are propria sa individualitate, având deci dreptul la autodeterminare. Aceasta presupune excluderea unei relaţii medic-pacient de tip paternalist şi participarea pacientului la luarea deciziilor referitoare la tratament, inclusiv dreptul de a refuza tratamentul (ca posibilă formă de eutanasie pasivă); este necesară însă o comunicare eficientă între medic şi pacient, pentru ca refuzul sau acceptul tratamentului să fie perfect informat.

În cazul pacienţilor incapabili (minori, bolnavi psihic, comatoşi etc.) decizia privind tratamentul se ia prin substituţie (aparţinători legali - părinţi, tutori, rude) sau, în caz de conflict de interese, prin decizie judecătorească.

O expresie directă a dreptului la autodeterminare al pacientului o constituie directivele în avans (de tip „living will" sau DNR - „do not resuscitate").

LIVING WILL

CĂTRE FAMILIA MEA, MEDICUL MEU,

PREOTUL MEU, AVOCATUL MEU

Dacă va veni vremea ca să nu mai pot lua parte la deciziile ce privesc propriul meu viitor, fie ca această declaraţie să fie considerată ca testamentul dorinţelor mele:

Dacă nu mai există speranţe rezonabile pentru vindecarea mea dintr-o afecţiune fizică sau mintală,

Eu, ....(subsemnatul), cer să fiu lăsat să mor şi să nu fiu menţinut în viaţă prin mijloace artificiale sau măsuri eroice. Moartea este tot atât de reală cât şi naşterea, creşterea, maturitatea şi îmbătrânirea - aceasta e o certitudine. Eu nu mă tem de moarte, cât mă tem de lipsa de demnitate a degradării, a dependenţei şi a durerii fără speranţă. Cer ca medicaţia să mi se administreze din milă pentru suferinţa terminală, chiar dacă îmi va grăbi moartea.

Această cerere este făcută după o deliberare atentă. Deşi acest document nu are putere juridică, voi, cei cărora sper că vă pasă de mine, vă veţi simţi moral obligaţi să procedaţi conform acestui mandat. Recunosc că el aruncă o mare povară de responsabilitate asupra voastră, dar eu fac această declaraţie cu intenţia de a împărtăşi această responsabilitate şi de a diminua orice sentiment de vinovăţie.

Semnătura, Data, Martori:

- Echitatea: acest principiu presupune o distribuţie egală a resurselor din domeniul sănătăţii între toţi membrii societăţii, fără nici un fel de discriminare.

În temeiul acestui principiu, pacienţii terminali au dreptul legal stabilit de a beneficia de îngrijiri medicale de aceeaşi calitate cu cele acordate pacienţilor cu şanse de vindecare.

Pe de altă parte, însă, în spirit utilitarist, se poate pune întrebarea: „În ce măsură este echitabilă irosirea de resurse medicale pentru pacienţii terminali?", dat fiind faptul că aceste resurse ar putea fi utilizate mai eficient în alte domenii ale sănătăţii sau pentru tratarea altor bolnavi, curabili.

_{* * *}

Oricât de complexe ar fi deciziile etice pe care trebuie să le luăm în situaţia stărilor terminale, nu trebuie să uităm, totuşi, că aceşti pacienţi au aceleaşi drepturi ca oricare dintre noi. Pentru a le asigura o trecere demnă prin ciclul viaţă - suferinţă terminală - moarte, este necesară satisfacerea unor nevoi minimale, a căror reprezentare schematică a fost făcută de Ebersole şi Hess, sub o formă piramidală inspirată de piramida nevoilor umane a lui Abraham Maslow.

NEVOIA DE ÎMPLINIRE

- acceptarea şi trecerea acestei etape inevitabile

- înţelegerea semnificaţiei morţii

NEVOIA DE RESPECT

- păstrarea demnităţii, în ciuda slăbiciunii

- păstrarea autonomiei

- a se simţi uman până la sfârşit

- păstrarea identităţii

NEVOIA DE AFECŢIUNE

- a iubi şi a fi iubit

- a vorbi

- a fi ascultat şi înţeles

- a muri în prezenţa cuiva apropiat

NEVOIA DE SECURITATE

- a avea încredere în cei care îl îngrijesc

- a-şi putea exprima temerile

- a se simţi în siguranţă

- a simţi că i se spune adevărul

NEVOI FIZIOLOGICE, DE BAZĂ

- a fi ferit de suferinţă şi durere

- a-şi păstra energia

Corelativ, pacienţii terminali trebuie să se bucure de anumite drepturi fundamentale, cuprinse în numeroase carte dedicate acestui subiect. Sumarizând, drepturile esenţiale care ar trebui să fie garantate acestor pacienţi sunt:

Am dreptul să fiu tratat ca persoană în viaţă, până la sfârşit;

Am dreptul să-mi păstrez speranţa (în mântuire, într-o viaţă viitoare etc.);

Am dreptul să fiu îngrijit de persoane capabile să-mi întreţină speranţa;

Am dreptul să-mi exprim sentimentele şi emoţiile legate de moarte;

Am dreptul să particip la decizii;

Am dreptul să beneficiez de îngrijiri, chiar dacă vindecarea nu este posibilă;

Am dreptul să nu mor singur;

Am dreptul să nu sufăr;

Am dreptul să primesc răspunsuri sincere la întrebări;

Am dreptul să nu fiu minţit;

Am dreptul să mor în pace şi demnitate;

Am dreptul să-mi menţin şi să-mi exprim concepţiile şi credinţele religioase, fără a fi judecat, indiferent de concepţiile altora;

Am dreptul să fiu îngrijit de persoane apte să-mi înţeleagă nevoile, persoane care să aibă satisfacţia că m-au ajutat să traversez această ultimă etapă a vieţii;

Sanctitatea Omului să fie respectată şi după moarte.

_{* * *}

În loc de concluzii, vreau să subliniez faptul că abordarea terapeutică a pacienţilor terminali trebuie să fie, în opinia mea, în spiritul medicinii integrative, tratamentul urmând a se adresa nu doar trupului şi minţii, ci şi sufletului. În situaţia specială în care se află aceşti bolnavi nu este suficientă doar rezolvarea strict medicală a problemelor somatice şi psihice; este necesară şi o consiliere psihologică şi, mai ales, o susţinere spiritual-religioasă - un veritabil tratament adresat sufletului. În acest sens, consider că managementul care se apropie cel mai mult de ideal este cel constând în îngrijiri paliative de calitate (preferabil la domiciliu sau în instituţii de tip „hospice"), care să se adreseze atât coordonatelor medicale, cât şi celor psihologice şi spirituale; colaborarea dintre medici (inclusiv psihiatru), psiholog şi preot devine astfel o necesitate absolută.

Dacă acest deziderat este realizat, moartea „bună" nu va fi (după cum ar sugera etimologia) eutanasia, ci aceea care este liniştită (seninătate sufletească, împăcare cu semenii şi cu Dumnezeu), fără dureri, care survine în stare de luciditate, avându-i alături pe cei care te iubesc şi pe care îi iubeşti. Va fi acea moarte pe care o ectenie din slujbele liturgice ortodoxe o denumeşte „sfârşit creştinesc al vieţii noastre, fără durere, neînfruntat, în pace".

SILVIU MORAR